“瓷娃娃”病在醫(yī)學(xué)上被稱為成骨不全癥，又稱脆骨病，是一種由基因缺陷導(dǎo)致的極易骨折的遺傳性疾病，輕微的碰撞，也會造成患者嚴重的骨折。譚純慧是全國首例“瓷娃娃”病患者。身患罕見疾病的他沒有自怨自艾，不但自己生活得有聲有色，還積極投身公益事業(yè)，讓愛心傳遞下去。

作為一名“瓷娃娃”病患者，譚純慧一直想為和他一樣的病友做些事。于是，2011年9月27日，他發(fā)起成立東北第一家旨在關(guān)注罕見病患者的遼西瓷娃娃愛心同盟社。2013年這個組織獲得國家正式注冊，成為公益性民間社團，并更名為錦州瓷娃娃愛心協(xié)會，幫助更多的罕見病患者。王鑒宇與母親都是“瓷娃娃”病患者。因為患病沒有學(xué)校愿意接收王鑒宇。譚純慧積極與學(xué)校溝通，使孩子終于走進校門。同時，錦州瓷娃娃愛心協(xié)會還為王鑒宇籌集到了5萬多元的手術(shù)費用。現(xiàn)在王鑒宇已能扶著助行器走路。經(jīng)過譚純慧與北京公益機構(gòu)多方溝通，家住吉林省的“瓷娃娃”李達募集到近3萬元的手術(shù)費。經(jīng)過手術(shù)后，李達身體功能大為改善。2011年以來，譚純慧創(chuàng)辦的公益協(xié)會在沒有項目資金支持的情況下，完全靠自籌救助了20多名危重罕見病人和其他重癥患者，捐助款物達60多萬元。

近年來，錦州瓷娃娃愛心協(xié)會由單一的活動方式向項目方式轉(zhuǎn)變。2014年10月，在譚純慧的長期努力下，一座500平方米的學(xué)習(xí)與職業(yè)技能培訓(xùn)基地啟用，將長期為罕見病家庭和社會其他弱勢群體提供學(xué)業(yè)與職業(yè)技能培訓(xùn)。協(xié)會還為罕見病友搭建平臺，讓他們獲得最新的醫(yī)療信息，給予心理支持，幫助他們樹立自立自強的精神，使他們更好地融入社會。去年，錦州瓷娃娃愛心協(xié)會與錦州市中心醫(yī)院合作成立骨發(fā)育不全癥治療機構(gòu)。今年，他們還將與錦州市中心醫(yī)院合作建設(shè)水療基地，用于罕見病的康復(fù)治療。

從幫助罕見病病友到幫助先心病患者、資助貧困學(xué)生，譚純慧和錦州瓷娃娃愛心協(xié)會在能力所及的范圍內(nèi)幫助了更多的人，讓更多的人感受到善心、愛心。