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錦州市衛生健康委員會

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“瓷娃娃”成骨發育不全癥醫療機構在我市成立
發布時間:2016-03-23 00:00 信息來源:衛健委

日前,在國際罕見病日宣傳周暨成骨發育不全癥醫療機構授牌儀式上,來自市衛計委、市文明辦、市中心醫院等單位的有關領導和專家、10余名罕見病患者代表以及社會各界志愿者齊聚錦州市中心醫院,共同見證了成骨發育不全癥醫療機構揭牌的幸福時刻。

成骨發育不全癥俗稱“瓷娃娃”,是罕見病中發病率較高的一種,也是為數不多的能夠治療的罕見病。“瓷娃娃”協會長期倡導對罕見病的關注,產生了較大的社會影響。此次市衛計委與“瓷娃娃“愛心協會在世界罕見病日之際共同發聲,決定將成骨發育不全癥治療機構設立在錦州市中心醫院,這對于罕見病患者來說是一個福音。

在揭牌儀式上,市衛計委有關部門負責同志將牌匾鄭重地交給市中心醫院領導的手中,全場報以熱烈掌聲。授牌儀式結束后,罕見病患者代表以及志愿者們表演了精彩的文藝節目,打動了全場觀眾,也將此次活動推向了高潮。